Muk (2,5) cierpi na demencję dziecięcą: „Nie do zniesienia jest to, że ona już nas nie poznaje”

Muk ma zaledwie 2,5 roku i śmieje się, bawi i śpiewa. Jednak jej rodzice, Nadine i Rik, już wiedzą, że jej stan się pogorszy i prawdopodobnie nie dożyje 12 lat. Teraz podnoszą świadomość na temat demencji dziecięcej.

Według Nadine i Rika, Muk jest pogodną i pełną wyobraźni dziewczynką. Ich świat zawalił się na początku tego roku, gdy ich córka otrzymała druzgocącą diagnozę Sanfilippo, formy demencji dziecięcej. Choroba ta dotyka około jedno na 50 000–60 000 dzieci.

Demencja wydaje się nierozerwalnie związana ze starością , ale to wciąż powtarzany mit. Chociaż najczęściej ujawnia się w późniejszym wieku, nie zawsze tak jest .

Sanfilippo to rzadkie i śmiertelne zaburzenie metaboliczne. Powoduje ono szybką utratę zdolności i pamięci u dzieci. Stopniowo wszystko zanika: mowa, chodzenie i zabawa.

„Rokowanie Muk jest fatalne” – mówi Nadine Walter, matka Muk. „Długość życia dzieci z tą chorobą wynosi od 12 do 15 lat. Jeśli dożyje tak długo, oznacza to, że pod koniec życia będzie poruszać się na wózku inwalidzkim i niewiele, a może nic, będzie mogła zrobić tuż przed śmiercią. Nie będzie mogła samodzielnie jeść, nie będzie mogła mówić, nie będzie mogła chodzić, a co najgorsze, nawet nas nie rozpozna. Ta myśl jest dla nas nie do zniesienia”.

Nadine i Rik założyli Fundację Muk na rzecz walki z demencją u dzieci. Mają nadzieję zebrać milion euro w krótkim czasie na leczenie, które potencjalnie uratuje życie Muka lub przynajmniej poprawi jego jakość. Zebrano już ponad 25 000 euro.

W Stanach Zjednoczonych przełomowa terapia genowa ma zostać wkrótce zatwierdzona przez FDA. Ta terapia mogłaby spowolnić postęp choroby i dać Mukowi szansę na zachowanie swojej tożsamości, a być może nawet na starzenie się. Według Nadine i Rika czekanie, aż terapia będzie dostępna w Holandii, nie wchodzi w grę. Do tego czasu Muk będzie już za stary, a szkody mogą być nieodwracalne.

Celem fundacji jest przede wszystkim wspieranie badań nad demencją dziecięcą. Fundacja chce również skupić się na zbieraniu funduszy dla innych i podnoszeniu świadomości.